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최승윤 환우 감사편지
등록인 : 줄기세포생명재단 | 조회수 : 1060 |

 

최승윤 감사편지1


최승윤 감사편지2

 

     ■ 2012년생, 남, 최승윤 (이소길초산혈증/뇌전증 지속상태/미토콘드리아 근병증)

         승윤이는 33주에 미숙아로 태어나 신생아 집중치료실에서 인큐베이터 치료를 시행하던중

         원인불명의 경기발생후 증상이 급격히 악화되어 정밀검사를 시행한 결과 뇌전증과

         희귀.난치성질환인 이소길초산혈증을 진단받았고 계속되는 증상악화로 인해 흉부에

         케모포트를 삽입하였습니다. 그후에 '미토콘드리아 근병증' 도 진단받아 투병중에 있습니다.

         승윤이네 가정은 선천성저성장증(왜소증) 을 가진 부가 계약직으로 얻는 소득이 유일하며

         모는 24시간 승윤이 간호로 인해 경제활동이 어렵기 때문에 계속되는 의료비를 충당하기

         어려워 저희 생명재단에서 희귀난치질환연합회를 통해 의료비 및 생계비를 지원하였습니다.

         세상의 또다른 승윤이의 손을 잡아주세요..

   

 

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